Journée nationale des proches aidants, parce que nous tenons à vous
La Journée nationale des proches aidants a lieu le 1er avril et le thème de cette année est « Nous tenons à vous ». En Ontario, une personne sur quatre est un aidant, c'est-à-dire une personne ordinaire qui s'occupe d'un membre de sa famille, d'un partenaire, d'un ami ou d'un voisin et qui lui apporte un soutien physique et émotionnel non rémunéré.
Pourquoi avons-nous besoin d'une journée des proches aidants ?
« Parce que nous devons reconnaître que les aidants naturels jouent un rôle essentiel dans les soins de santé et dans la vie des patients. Ils sont le pilier du système de santé et fournissent environ 75 % des soins aux patients, nous devons donc leur rendre hommage pour leurs contributions inestimables. Et nous devons promouvoir les outils et les ressources disponibles pour les soutenir dans leur parcours », déclare Bianca Feitelberg, chef de projet, Partenariats stratégiques et innovation à l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario (OSANO).
L’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario (OSANO)
L'OSANO a pour mission d'améliorer la vie des 4 millions de personnes aidantes naturelles de l'Ontario. L'organisme est un guichet d’accès à l'information, aux services et aux soutiens offerts aux proches aidants afin de les outiller et de les aider à réussir dans leur rôle.
Au quotidien, les proches aidants peuvent devenir responsables de la plupart des soins personnels qu'une personne n’est plus en mesure d’accomplir toute seule. Ces soins peuvent inclure les besoins de base de la personne comme se lever, se laver, s'habiller, se coiffer, manger et gérer ses médicaments. Aider la personne à se déplacer, organiser du transport, communiquer avec les professionnels de la santé, faire les courses, tenir compagnie et offrir du soutien émotionnel font aussi partie des activités auxquelles un proche aidant participe. Sans soutien approprié, les proches aidants peuvent se sentir dépassés et risquent de s'épuiser.
Expérience comme proche aidante
Ginette Beaudry est membre du Comité consultatif des patients, des familles et des clients (CCPFC) de l’Équipe Santé Ontario Archipel. Elle compte plus de 15 années d’expérience comme proche aidante. « J’ai accompagné ma mère, ma sœur et ma fille alors qu’elles étaient en fin de vie. Et je suis présentement proche aidante pour mon mari. Je peux témoigner de la réalité que vivent les proches aidants. Comme proche aidant, on a besoin d’entendre Comment ça va ? On a besoin de savoir que d’autres se soucient de notre bien-être, parce qu’on n’a plus le temps d’y penser nous-même. On a surtout besoin d’aide concrète et de répit, parce que souvent, on ne dort plus. C’est du 24 heures sur 24. »
Il n'y a pas d’aidant naturel typique
Les proches aidants sont souvent associés à des couples âgés, mais la réalité est bien différente et il n'y a pas de proche aidant typique. Les parents qui s'occupent d'un enfant malade, les frères et sœurs qui prennent soin les uns des autres, les adolescents et les jeunes adultes qui s'occupent d'un parent ou de grands-parents, les personnes qui s'occupent d'une famille choisie ou qui soutiennent un voisin sont tous des proches aidants.
« Souvent, les gens ne s'identifient pas comme aidants ou ne sont pas reconnus comme tels, en particulier les jeunes adultes. De nombreuses personnes deviennent proches aidants de façon subite et ne sont pas préparées à ce rôle alors que d’autres ont sous-estimé l'impact que cela aurait sur leur vie. Certains savent qu’ils deviendront éventuellement proche aidant, mais évitent les conversations difficiles sur le sujet. Plusieurs pensent que le système prendra tout en charge si une situation se présente, mais ce ne sera peut-être pas le cas. Les recherches démontrent que la combinaison d'une population vieillissante et des gens qui vivent plus vieux entraînera une augmentation significative du nombre de cas de maladies chroniques qui, à son tour, se traduira par une forte croissance du nombre d'aidants naturels », déclare Mariam Zohouri, gestionnaire des communications de l’OSANO.
Augmentation attendue des maladies graves et du nombre d'aidants naturels
En 2024, l'École de santé publique Dalla Lana et l'Association des hôpitaux de l'Ontario ont publié le rapport Projected patterns of illness in Ontario. Ce rapport a révélé qu'environ 3,1 millions de personnes vivront avec une maladie grave en 2040, soit une augmentation de 72 % par rapport à 2020. Les cas d'arthrose, de diabète et de cancer devraient connaître la plus forte augmentation. Outre le vieillissement de la population, les déterminants structurels et sociaux sous-jacents de la santé contribueront également à ces augmentations attendues.
Ressources pour les aidants
Alors que le nombre de proches aidants et la demande de services augmentent, l'OSANO continue de trouver des moyens novateurs pour les soutenir et d’aviser la planification du système sur leur rôle important.
« Être une personne proche aidante peut être gratifiant, mais à mesure que les responsabilités s’accumulent, la charge physique et mentale peut devenir très exigeante. Ces gens ont besoin de soutien. Ils ont besoin d'aide pour s'y retrouver dans le système. Nous adaptons donc nos programmes et nous offrons des ressources culturellement sûres et adaptées aux besoins des aidants. Par exemple, à cause de leur expertise, nous avons travaillé avec l'Université Lakehead pour développer une trousse destinée aux communautés autochtones. Au niveau local, nous sommes en contact avec les aidants et les organisations par l'intermédiaire des responsables régionaux et des Équipes Santé Ontario », ajoute Bianca.
L’OSANO offre des services en anglais et en français et a également produit des ressources dans les cinq autres langues les plus parlées en Ontario. L'organisation a développé des trousses pour différents groupes et communautés : jeunes aidants, Autochtones, Noirs et 2SLGBTQIA+, ainsi qu'une ligne d'aide, des webinaires et des groupes de soutien par les pairs. L’organisme propose également des ressources pour aider le personnel clinique. L'OSANO s'associe à d'autres organisations pour combler les lacunes des programmes et des services afin que tous les aidants, quels que soient leur âge, leur état de santé ou leur situation géographique, aient accès à l'aide dont ils ont besoin.
Aide concrète pour les proches aidants
Enseignante à la retraite, Ginette a été bénévole au programme de soins palliatifs à domicile de Carefor pendant cinq ans, avant la pandémie. Aujourd’hui, elle est chauffeuse bénévole pour les Services communautaires de Prescott-Russell. Résidente de Limoges, un village situé en milieu rural à l’est d’Ottawa, elle voit bien les défis que vivent les personnes qu’elle emmène aux hôpitaux d’Ottawa, Cornwall et Hawkesbury pour des rendez-vous médicaux et des traitements. « J’ai souvent deux passagers : le patient et la personne proche aidante. Alors je prends le temps de leur demander comment ça va. Et si je peux leur donner de l’information, je le fais, » ajoute-t-elle.
Ginette rêve et souhaite un meilleur arrimage entre patients, proches aidants et professionnels de la santé. Au comité CCPFC d’Archipel, elle constate la volonté d’apporter des changements ainsi que les contraintes financières. « L’aidant naturel fait économiser de l’argent au système, alors, dans un monde idéal, il y aurait des fonds pour aider les proches aidants et les patients de façon plus concrète, surtout en milieu rural où le transport en commun est inexistant. Un coordonnateur ou une travailleuse sociale assignée à la personne aidante pour l’accompagner et l’aiguiller vers les services, ça aiderait beaucoup. Et des fonds pour offrir du répit pendant quelques semaines afin que l’aidante puisse vraiment dormir et se reposer. C’est un enjeu important si nous voulons que les gens puissent vieillir chez eux », conclut Ginette.
